A7-0366/2010
9.
12.
2010
ZPRÁVA
o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence
(2010/2084(INI))
Výbor pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin
Zpravodajka: Marisa Matias
PE 445.928v02-00
OBSAH
NÁVRH USNESENÍ EVROPSKÉHO PARLAMENTU............................................................3
VYSVĚTLUJÍCÍ PROHLÁŠENÍ..............................................................................................15
VÝSLEDEK ZÁVĚREČNÉHO HLASOVÁNÍ VE VÝBORU.................................................18
NÁVRH USNESENÍ EVROPSKÉHO PARLAMENTU
o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence
( 2010/2084(INI) )
Evropský parlament,
– s ohledem na článek 168 Smlouvy o ES,
– s ohledem na článek 35 Listiny základních práv Evropské unie
Úř. věst.
C 364, 1812.2000, s. 1. ,
– s ohledem na doporučení Rady k opatřením pro boj proti neurodegenerativním chorobám, zejména Alzheimerově chorobě, prostřednictvím společného plánování výzkumné činnosti, a na závěry Rady ohledně strategií v oblasti veřejného zdraví, které se zaměřují na boj proti neurodegenerativním onemocněním spojeným s věkem, především proti Alzheimerově chorobě,
– s ohledem na zjištění unijního projektu organizace Alzheimer Europe „Evropská spolupráce v oblasti demence“ (EuroCoDe) (2006/2008), který financovalo GŘ SANCO, a na zprávu o Alzheimerově chorobě ve světě z roku 2010, kterou zveřejnila mezinárodní asociace Alzheimer’s Disease International u příležitosti světového dne Alzheimerovy choroby, který připadl na 21. září 2010,
– s ohledem na výsledky evropského projektu EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) organizace Alzheimer Europe, který financuje Evropská komise,
– s ohledem na sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence (KOM(2009)380 v konečném znění),
– s ohledem na strategický cíl EU zaměřený na podporu dobrého zdravotního stavu obyvatel ve stárnoucí Evropě, který je založen na bílé knize Komise „Společně pro zdraví: strategický přístup pro EU na období 2008–2013“, jež klade důraz na nutnost prohloubit výzkum v oblasti paliativní péče a lepšího pochopení neurodegenerativních chorob,
– s ohledem na své usnesení ze den 9. září 2010 o dlouhodobé péči o starší osoby
Přijaté texty, P7_TA(2010)0313 ,
– s ohledem na své usnesení ze dne 7. září 2010 o úloze žen ve stárnoucí společnosti
Přijaté texty, P7_TA(2010)0306 . ,
– s ohledem na článek 48 jednacího řádu,
– s ohledem na zprávu Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin ( A7-0366/2010 ),
A. vzhledem k tomu, že se odhaduje, že v roce 2010 bude na světě trpět demencí ve všech jejích formách 35,6 milionu lidí a že se tento počet podle odhadů každých 20 let téměř zdvojnásobí, takže v roce 2030 by mohl dosáhnout 65,7 milionu osob (zpráva asociace Alzheimer’s Disease International za rok 2010); vzhledem k tomu, že počet osob trpících Alzheimerovou chorobou je podhodnocen, protože je obtížné tuto nemoc diagnostikovat v rané fázi,
B. vzhledem k tomu, že se odhaduje, že v Evropě trpí demencí 9,9 milionu osob, přičemž největší podíl připadá na Alzheimerovu chorobu (zpráva asociace Alzheimer’s Disease International za rok 2010); vzhledem k tomu, že neurodegenerativní onemocnění mohou postihnout lidi všech věkových kategorií, avšak že jsou jednou z hlavních příčin postižení u starších lidí, kteří jsou pak závislí na péči druhých; vzhledem k tomu, že se očekává, že do roku 2020 počet lidí trpících těmito nemocemi prudce vzroste kvůli zvyšování průměrné délky života a nedostatku sociálních kontaktů u lidí, kteří odešli do důchodu; vzhledem k tomu, že se počet postižených osob téměř ztrojnásobí, zohlední-li se i počet neformálních pečovatelů o lidí s demencí,
C. vzhledem k tomu, že podle zprávy o Alzheimerově chorobě ve světě z roku 2009 se více než 28 % z celkového počtu osob postižených demencí nachází v Evropě, čímž Evropa zaujímá hned druhé místo za Asií, kde tento počet dosahuje 35 %, a vzhledem k tomu, že ze všech světových regionů žije nejvyšší počet nemocných – 19 % – v západní Evropě,
D. vzhledem k tomu, že evropská populace stárne a že osoby starší 80 let představují ve většině evropských zemí nejrychleji rostoucí věkovou kohortu; vzhledem k tomu, že klesá počet pracujících osob v porovnání s počtem osob v důchodovém věku, a proto se očekává, že demence bude v příštích desetiletích jedním z hlavních problémů udržitelnosti vnitrostátních sociálních a zdravotních systémů, včetně neformální péče a zařízení dlouhodobé péče,
E. vzhledem k tomu, že podle některých odhadů (zpráva asociace Alzheimer’s Disease International za rok 2010) se v Evropě celkové přímé náklady na lékařskou a sociální péči spojenou s Alzheimerovou nemocí vyšplhaly na 135,04 miliardy USD,
F. vzhledem k tomu, že včasná diagnostika může pomoci zvládnout náklady na zdravotní péči v celé Evropě,
G. vzhledem k tomu, že Evropská unie v současnosti nemá k dispozici dostatečně přesné statistické údaje týkající se demence a zejména neurodegenerativních onemocnění, přičemž tyto odhady se mohou lišit v jednotlivých studiích až trojnásobně; vzhledem k tomu, že je proto nezbytné, aby se evropské epidemiologické studie prováděly na základě společných a přesně stanovených ukazatelů,
H. vzhledem k tomu, že důsledky demence jsou sociální i ekonomické povahy a ovlivňují všechny systémy zdravotní péče v členských státech,
I. vzhledem k tomu, že má-li být možné předpovědět, jaký ekonomický a sociální dopad bude mít Alzheimerova choroba a jiné druhy demence na společnost, je nutné investovat do vědeckého výzkumu a účinného přístupu k systémům péče,
J. vzhledem k tomu, že velkou část výzkumu v této oblasti provádějí členské státy s poměrně nízkou mírou mezinárodní koordinace, což vede k roztříštěnosti a omezené výměně informací a osvědčených postupů mezi členskými státy, a vzhledem k tomu, že evropský výzkum Alzheimerovy choroby zaostává za výzkumem zaměřeným na jiná závažná onemocnění,
K. vzhledem k tomu, že podle nedávných zjištění organizace Alzheimer Europe je Alzheimerova choroba v EU stále nedostatečně diagnostikována a že mezi členskými státy existuje řada rozdílů v oblasti prevence, přístupu k léčbě a poskytování příslušných služeb,
L. vzhledem k tomu, že výsledky současného výzkumu naznačují, že jedním z významných faktorů, které způsobují Alzheimerovu chorobu, mohou být stravovací návyky, a proto by měla být prioritou prevence demence na základě opatření, která lze upravit na míru jednotlivým pacientům, a zvláštní pozornost by se měla věnovat preventivním faktorům, jako je zdravé stravování, podpora tělesné a duševní aktivity a regulace kardiovaskulárních rizikových faktorů, např. diabetu, vysoké hladiny cholesterolu, hypertenze a kouření,
M. vzhledem k tomu, že si stále více lidí uvědomuje, že dopad neurodegenerativních chorob na populaci v Evropě je tak rozsáhlý, že jej žádný členský stát není schopen řešit samostatně; vzhledem k tomu, že za účelem boje proti neurodegenerativním chorobám, zejména Alzheimerově chorobě, která představuje pro evropskou společnost hlavní problém, je proto třeba v členských státech a EU významně posílit spolupráci a koordinaci inovativního a multidisciplinárního klinického výzkumu, který se zabývá příčinami, prevencí a léčbou Alzheimerovy choroby, podpořit výměnu informací a zvýšit objem financování v této oblasti,
N. vzhledem k tomu, že účelem této evropské iniciativy není nahradit již existující plány jednotlivých členských států na boj proti Alzheimerově chorobě a jiným formám demence, ale že by měla sloužit jako prostředek k lepší koordinaci evropského výzkumu v této oblasti,
O. vzhledem k tomu, že demence není jen zničující chorobou pro samotné pacienty, ale v případě absence příslušných kvalitních služeb i nesmírnou zátěží pro příbuzné pacientů a jejich pečovatele vzhledem k emocionálním, materiálním a finančním problémům, které mají příbuzní a přátelé osob postižených různými druhy demence; vzhledem k tomu, že za předpokladu, že v každé rodině s takovým pacientem nesou toto břemeno průměrně tři osoby, což znamená, že demence se přímo dotýká asi 19 milionů Evropanů,
P. vzhledem k tomu, že existuje a bude se prohlubovat nedostatek kapacit v ústavní péči o osoby trpící Alzheimerovou chorobou; vzhledem k tomu, že totéž platí pro odborné zdravotnické a sociální pracovníky pečující o osoby trpící Alzheimerovou chorobou; vzhledem k tomu, že současně je zjevné, že nejlepším řešením je ponechat tyto lidi v jejich důvěrně známém domácím prostředí,
Q. vzhledem k tomu, že v oblasti poskytování péče nemocným a pomoci osobám, které o ně pečují, musí Evropská unie a členské státy sledovat trojí cíl: zajistit poskytování kvalitní péče, zaručit, aby pečovatelé měli nárok na oddech podle svých potřeb, a umožnit péči o nemocné doma nebo v kvalitních pečovatelských zařízeních odpovídajících nejmodernějším nárokům,
R. vzhledem k tomu, že moderní služby telemedicíny mohou velice efektivně podpořit pacienty trpící Alzheimerovou chorobou a jejich pečovatele, a přispět tak ke kvalitnějšímu životu pacientů v jejich důvěrně známém prostředí a nabídnout vhodnou alternativu k ústavní péči,
S. vzhledem k tomu, že Alzheimerova choroba představuje určité stigma a že názory široké veřejnosti na tuto nemoc a osoby, které jí trpí, vedou k izolaci nemocných a jejich blízkých; vzhledem k tomu, že zatím není uplatňován správný celkový přístup k nemocným a jejich rodinným příslušníkům, což vede k jejich sociálnímu vyloučení; vzhledem k tomu, že je tedy nutné získat lepší poznatky o stigmatizaci, předsudcích a diskriminaci spojených s demencí a provést výzkum zaměřený na to, jak zabránit sociálnímu vyloučení a podporovat aktivní občanství, aby bylo možné v rámci každé činnosti zachovat důstojnost osob postižených demencí a úctu k nim,
T. vzhledem k tomu, že zvýšení kvality života pacientů se často pojí s citovým životem jejich příbuzných,
U. vzhledem k tomu, že podpůrné skupiny představují vhodné místo ke skupinovým úvahám nad podporou a sdílením „vědomé odpovědnosti“ příbuzných pacientů,
V. vzhledem k tomu, že na Alzheimerovu chorobu a jiné druhy demence by se nemělo pohlížet jako na běžný problém, s nímž se jednotlivci setkávají v průběhu stárnutí, aniž by mohli využít přiměřenou léčbu, lékařskou pomoc a specializovanou péči,
W. vzhledem k tomu, že ačkoli výrazně vzrostla informovanost společnosti a rozšířily se vědecké poznatky o Alzheimerově chorobě, které zejména ukazují, že tato nemoc je charakterizována nejen klinickou demencí, ale i předchozím nástupem predemence, léčebné možnosti jsou stále omezeny na symptomatické léky; vzhledem k tomu, že mezi jednotlivými členskými státy a dokonce i v rámci těchto států existují markantní rozdíly a nedostatky v oblasti vzdělávání a kvalifikace zdravotnických pracovníků a v dostupnosti zdravotnických zařízení k diagnostickým a výzkumným účelům, a vzhledem k tomu, že k stanovení diagnózy Alzheimerovy choroby často dochází až několik let po jejím propuknutí, což vede ke zpoždění veškeré možné léčby, která by mohla zpomalit její průběh,
X. vzhledem k tomu, že nedávný pokrok ve využívání spolehlivých biomarkerů Alzheimerovy choroby podpořil vypracování nových kritérií definujících Alzheimerovu chorobu jako onemocnění, které zahrnuje nejen stadium, kdy je postižena paměť a kognitivní funkce, ale také dřívější stadium,
Y. vzhledem k tomu, že Alzheimerova choroba a ostatní druhy demence se netýkají pouze starších osob, ale mohou se objevit i u mladých lidí; vzhledem k tomu, že by proto bylo vhodné zlepšit přístup mladých pacientů k diagnostice, výzkumu, péči a pomoci i možnost jejich umístění do příslušných zařízení,
Z. vzhledem k tomu, že intenzivnější vnitrostátní a unijní informační kampaně o Alzheimerově chorobě určené laické a odborné veřejnosti by měly populaci umožnit rozpoznat první příznaky tohoto onemocnění, usilovat o jeho včasnou diagnostiku a umožnit přístup k léčbě a příslušným službám již v raném stadiu,
AA. vzhledem k tomu, že větší důraz na stadium predemence Alzheimerovy choroby by mohl pomoci nalézt vhodné formy léčení, které by umožnily zpomalit postup tohoto onemocnění, a tím vývoj těžkého stadia Alzheimerovy choroby, tj. nejvíce invalidizující formy nemoci u pacientů,
AB. vzhledem k tomu, že vývoj účinných preparátů k ovlivnění tohoto onemocnění (na rozdíl od čistě symptomaticky působících preparátů) představuje oblast, v níž zatím nebyly uspokojeny velmi důležité a naléhavé potřeby pacientů s Alzheimerovou chorobou,
AC. vzhledem k tomu, že diagnostika Alzheimerovy choroby navíc v téměř 70 % případů demence plně nezohledňuje různý charakter zjištěných poškození mozku, ani skutečnost, že se patologický nález a klinický obraz u mladých a starších pacientů liší,
1. vyzývá Radu, aby označila demenci za prioritu EU v oblasti zdraví, a naléhavě vyzývá členské státy, aby vypracovaly národní plány a strategie pro Alzheimerovu chorobu, které by se zabývaly sociálními a zdravotními důsledky demence a poskytováním služeb a podpory lidem trpícím demencí a jejich rodinám, jak je tomu v některých členských státech, v nichž byl v roce 2008 zahájen „plán pro Alzheimerovu chorobu a podobná onemocnění“, který umožnil koordinaci zdravotnické a sociální péče a klinického a základního výzkumu tohoto onemocnění na vnitrostátní úrovni;
2. vítá iniciativu EU v oblasti společného plánování podporovanou členskými státy, která je zaměřena na podporu výzkumu Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních onemocnění, a vyzývá Evropskou komisi, aby přicházela s dalšími aktivitami, které by se věnovaly zdravotní, sociální, technologické a environmentální problematice spojené s léčbou Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních onemocnění;
3. vyzývá Radu a Komisi, aby při přípravě budoucích činností v oblasti zdravotní prevence, zejména těch, které se pojí s léčbou kardiovaskulárních onemocnění, duševním zdravím, tělesnou aktivitou, vzděláváním v oblasti zdravotnictví a novými technologiemi, měly na paměti problematiku demence;
4. vyzývá členské státy, aby občany EU informovaly o životním stylu, který by mohl vést k oddálení či prevenci vypuknutí Alzheimerovy choroby a jiných druhů demence, a zároveň přitom propagovaly koncepci „zdravého životního stylu, který zachová zdravý mozek“;
5. navrhuje, aby Rada a Komise zvážily možnost vyhlášení Evropského roku duševního zdraví, který by doplnil Světový den Alzheimerovy choroby připadající na 21. září, a zvýšil informovanost o mozkových onemocněních spojených se stárnutím a o způsobech odhalování a diagnostiky jejich prvních symptomů; dále navrhuje, aby zahájily kampaně, v jejichž rámci budou informovat o prevenci mozkových onemocnění a o léčbě cévních mozkových příhod; domnívá se, že Evropský rok duševního zdraví by měl být také příležitostí k podpoře výměny osvědčených postupů mezi evropskými zeměmi;
6. poukazuje na to, že stárnoucí populace a sílící tlak na veřejné finance a produktivitu soukromého sektoru kvůli rostoucím nákladům spojeným se stárnutím populace bude pro členské státy představovat strukturální problém; Evropská unie by proto měla v rámci své dlouhodobé strategie schválit politiku důsledného prosazování zásady prevence (pokud jde o léčebné postupy i podporu zdravějšího způsobu života); zdravotní ukazatele přispějí k významnému zlepšení ukazatelů ekonomických;
7. vyzývá Radu a Komisi, aby v oblasti neurodegenerativních onemocnění uznaly význam sdružení pacientů a aby je zapojily do informačních a preventivních kampaní, opatření na podporu osob postižených demencí i do přípravy výzkumných programů;
8. navrhuje, aby Komise zvážila propagaci „Dne pečovatelů“ s cílem zvýšit povědomí o klíčové úloze formálních i neformálních pečovatelů v celé Evropě a zajistit její uznání;
9. zdůrazňuje, že je naléhavě nutné nalézt účinné léčebné možnosti, které by zabránily nástupu Alzheimerovy choroby nebo by zpomalily její progresi;
10. vyzývá Radu a Komisi, aby zlepšily informovanost občanů Unie o demenci, aby bylo možné včas rozpoznat první příznaky demence, a tak využít včasnou diagnostiku, odpovídající léčbu a nezbytnou podporu;
11. zdůrazňuje, že pro účinnost léčebných zákroků má prvořadý význam prevence i včasná diagnostika; důrazně vyzývá členské státy, aby zdokonalily shromažďování epidemiologických a klinických údajů s cílem podpořit přímý výzkum, rehabilitaci a opatření, zejména v průběhu asymptomatické fáze, než se pacient stane invalidním;
12. konstatuje, že dosud neexistují konkrétní plány prevence Alzheimerovy choroby, a vyzývá proto k vytvoření politiky, a to i na evropské úrovni, která by se zakládala na potřebě zachovat prostředí podporující tělesnou i duševní činnost pacientů, na stravovacích návycích, které by odpovídaly doporučením akční platformy EU pro stravu, fyzickou aktivitu a zdraví, a na podpoře všech politik zaměřených na omezení kouření, a to jak aktivního, tak i pasivního;
13. je přesvědčen o mimořádném významu včasných diagnostických testů, které nedávno navrhla Mezinárodní pracovní skupina pro stanovení nových kritérií Alzheimerovy choroby (IWG on the New criteria for AD), výzkumu rizikových faktorů a stanovení kritérií včasné diagnostiky;
14. vybízí všechny členské státy, aby se aktivně zapojily do procesu definování, vypracování a provádění společných protokolů pro včasnou diagnózu, stanovily biomarkery progrese tohoto onemocnění, aby bylo možné využít nové léčebné metody jak v případě demence, tak i predemence, a formulovaly společný program pro výzkum neurodegenerativních chorob a výměnu osvědčených postupů ve výzkumu neurodegenerativních onemocnění, a snížily tak přetrvávající rozdíly mezi členskými státy a v rámci jednotlivých zemí, pokud jde o diagnostiku a léčbu; zdůrazňuje, že standardní postupy pro posuzování markerů nemocí budou klíčové pro nalezení léku a pro vypracování metod účinnější péče o pacienty s Alzheimerovou chorobou využívajících moderní techniku;
15. doporučuje členským státům, aby zajistily dostupnost léků schopných zpomalit nástup Alzheimerovy choroby pro všechny pacienty postižené tímto onemocněním, nikoli pouze pro pacienty, u nichž bylo diagnostikováno jeho pokročilé stadium;
16. doporučuje Komisi, aby vypracovala pokyny pro vytvoření a provádění společné včasné diagnostiky, která by byla založena na multidisciplinárním vyšetření pacientovy paměti a na upraveném systému hlášení a podávání informací, aby tak byly pacientům a jejich blízkým poskytnuty při nástupu choroby ty nejlepší možnosti k jejímu zvládání;
17. doporučuje členským státům, aby na celém svém území vytvořily specializovaná centra a poskytly jim vyhovující lékařské vybavení (včetně zařízení pro magnetickou rezonanci, jejíž přínos pro výzkum demence je neoddiskutovatelný);
18. vybízí Radu a Komisi, aby při tvorbě akčních plánů v oblasti výzkumu přihlédly k rychlému šíření demence a Alzheimerovy choroby a k jejich dopadu;
19. důrazně žádá členské státy, aby vytvořily koncepce usnadňující přístup k financování výzkumu v oblasti demence a Alzheimerovy choroby, včetně výzkumu v oblasti prevence, které by odpovídaly ekonomickému dopadu těchto onemocnění na společnost;
20. poukazuje na význam multidisciplinárního přístupu ke způsobům spolupráce a koordinace v oblasti výzkumu na evropské úrovni, jimiž lze zlepšit poznatky, diagnostiku, léčbu, prevenci a sociální výzkum vhodných podmínek pro pacienty, jejich rodiny a pečovatele; domnívá se, že zásadní význam má výzkum ověřování nových diagnostických kritérií, rozvoj včasných screeningových testů a stanovení rizikových faktorů progrese tohoto onemocnění od stadia predemence až po pokročilá stadia; doporučuje do tohoto procesu zapojit zástupce pacientů, zdravotních organizací a poskytovatelů zdravotní péče; je toho názoru, že pokud se podaří dosáhnout těchto cílů, bude provádění rozsáhlých epidemiologických a klinických studií v rámci mezinárodní spolupráce značným přínosem;
21. je si vědom, nakolik je v současné době důležitá podpora ve výši 159 milionů EUR, kterou EU poskytuje na 34 projektů v oblasti neurodegenerativních onemocnění; domnívá se nicméně, že v rámci připravovaného 8. rámcového programu pro výzkum a vývoj je naprosto nezbytné vyřešit otázku roztříštěnosti výzkumu, zejména v oblasti Alzheimerovy choroby, a zahrnout do něj projekty, které se zabývají nedostatečně prozkoumanou oblastí nefarmakologické, behaviorální a kognitivní léčby;
22. domnívá se, že zásadní význam mají včasné diagnostické testy, výzkum rizikových faktorů a kritéria pro včasnou diagnostiku; je toho názoru, že pokud se podaří dosáhnout těchto cílů, bude provádění rozsáhlých epidemiologických a klinických studií v rámci mezinárodní spolupráce značným přínosem; zastává názor, že stejný význam má evropský průzkum stavu zdraví, který bude na základě kognitivních testů schopen poskytnout cenné informace o počtu osob s ranými poruchami kognitivních funkcí;
23. vyzývá Komisi, Radu a členské státy, aby v oblasti lékařského a sociálního výzkumu, zdravotnictví, zaměstnanosti a sociálních politik přihlížely ke specifickým potřebám žen, jichž je mezi postiženými osobami dvojnásobně více než mužů a které jsou nepoměrně více zastoupeny v pečovatelských profesích;
24. vyzývá členské státy, aby vypracovaly dlouhodobé koncepce a akční plány v oblasti péče a prevence, které by předjímaly a řešily sociální a demografické trendy, a zaměřily by se na podporu poskytovanou rodinám pacientů, které se o nemocné starají, a tím poskytly sociální ochranu zranitelným osobám postiženým demencí;
25. zdůrazňuje význam prevence Alzheimerovy choroby propagací zdravého životního stylu, jehož součástí je udržování duševní aktivity a sociálních kontaktů, zdravé stravovací návyky a cvičení;
26. vyzývá členské státy, aby vypracovaly strategický plán výzkumu, kterým se stanoví středně- až dlouhodobé potřeby a cíle výzkumu v oblasti neurodegenerativních chorob, včetně potřeb spojených s poskytováním péče, zejména pokud jde o Alzheimerovu chorobu; tento akční plán by se měl soustředit na zvýšení potenciálu mladých vědeckovýzkumných pracovníků a podpořit inovativní přístupy k výzkumu založené na partnerství veřejného a soukromého sektoru; doporučuje podporovat rozvoj špičkových center pro konkrétní oblasti výzkumu a zapojit do jejich práce zástupce pacientů, organizací pečovatelů a veřejné i soukromé poskytovatele zdravotní péče;
27. vyzývá členské státy, aby spolupracovaly s Komisí s cílem posoudit případné iniciativy Komise na pomoc členským státům při vypracovávání a provádění společného programu výzkumu;
28. vyzývá členské státy, aby vypracovaly akční plány s cílem zlepšit podmínky a kvalitu života pacientů postižených Alzheimerovou chorobou a jinými druhy demence i jejich rodinných příslušníků;
29. vyzývá evropské orgány, aby co nejvíce podporovaly databázi pro sledování výzkumu demence, kterou vytvořila organizace Alzheimer Europe, jakožto užitečný nástroj k šíření osvědčených postupů a výsledků výzkumu mezi pacienty a osobami, které o ně pečují;
30. poukazuje na význam výzkumu zabývajícího se spojitostí mezi procesem stárnutí a demencí a mezi demencí a depresí u starších osob, jakož i jejich rozlišením, společnými a rozdílnými příznaky u mužů a žen a různými typy demence; vyzývá členské státy, aby podporovaly konkrétní zdravotnické a výzkumné projekty, které kladou důraz na volbu pacienta a jeho perspektivu, a aby vypracovaly doporučení, která by se zaměřovala na hlavní zásady zachování důstojnosti pacientů a jejich zapojení do společnosti, a tím podporovala jejich samostatnost a svobodné rozhodování;
31. vyzývá členské státy, aby vyčlenily dostatečné prostředky na zdravotní péči poskytovanou pacientům postiženým Alzheimerovou chorobou, na výměnu informací a na společné využívání výsledků získaných v této oblasti;
32. zdůrazňuje význam domácí péče o nemocné a starší osoby a významný přínos neziskových a dobrovolnických organizací z hlediska pomoci poskytované pacientům postiženým Alzheimerovou chorobou a jinými nemocemi souvisejícími s věkem; vyzývá členské státy, aby zavedly různé možnosti spolupráce s těmito organizacemi a stanovily formy podpory jejich činnosti; vybízí navíc členské státy, aby náležitě ocenily a uznaly úlohu neformální péče, kterou osobám postiženým těmito onemocněními poskytují rodinní příslušníci;
33. zdůrazňuje, že je nutné přijmout opatření, která se nebudou zaměřovat pouze na farmakologickou léčbu Alzheimerovy choroby po rozvinutí tohoto onemocnění, ale také na preventivní opatření, včetně stravovacích návyků a výživy, s cílem omezit pravděpodobnost rozvoje Alzheimerovy choroby; vyzývá k tomu, aby byl proveden rozsáhlý výzkum vlivu stravovacích návyků a výživy na Alzheimerovu chorobu a aby byla vypracována doporučení, jak předcházet rozvoji Alzheimerovy choroby, která by zahrnovala i pokyny ohledně výživy; s těmito doporučeními by byla veřejnost obeznámena v rámci informačních kampaní;
34. zdůrazňuje, že k tomu, abychom pochopili psychologické a sociální aspekty demence, je zapotřebí také výzkum v oblasti ekonomiky zdravotnictví, sociálních a humanitních věd a nefarmakologického přístupu;
35. domnívá se, že diagnostika časných symptomů poruch paměti by měla být jednou z hlavních oblastí pracovního lékařství;
36. naléhavě žádá Komisi, Radu a členské státy, aby zvážily vytvoření bezpečnostních norem, které by se vztahovaly na specializovaná zařízení péče o seniory, na obce, kde se tato zařízení nacházejí, a na domácí péči;
37. vyzývá členské státy, aby v úzké spolupráci s Komisí a výzkumnými organizacemi vytvořily společné pokyny pro školení pracovníků, kteří pracují v jakékoli funkci s pacienty trpícími Alzheimerovou chorobou (lékařské a nelékařské zdravotnické profese), a pro školení a monitorování rodinných a jiných informovaných pečovatelů s cílem zajistit kompetentní a efektivní využívání stávajících zdrojů; podotýká, že se rychle zvyšuje potřeba kvalifikovaných osob pracujících s pacienty trpícími demencí;
38. vyzývá členské státy, aby zvážily možnosti, které nabízejí iniciativy „Agenda pro nová pracovní místa“ a „Nové dovednosti pro nová pracovní místa“ v rámci strategie EU 2020 s cílem zvýšit budoucí počet pracovních sil pečujících o pacienty, kteří trpí Alzheimerovou chorobou a jinými druhy demence; aby bylo možné postarat se o stále závislejší stárnoucí populaci, je nutné v celé Evropě podporovat nová kvalifikovaná pracovní místa v daném oboru;
39. vyzývá Komisi, aby využila zdroje stěžejní iniciativy „Inovace v Unii“, která byla vypracována v rámci strategie Evropa 2020, a plánované pilotní partnerství v oblasti aktivního a zdravého stárnutí (které má být zahájeno na začátku roku 2011) na řešení problematiky demence v Evropě;
40. zdůrazňuje, že nedávný pokrok ve výzkumu zobrazovacích metod a biomarkerů otevírá možnost zjistit průběh procesů na molekulární úrovni a včasné příznaky Alzheimerovy choroby např. pomocí jednoho markeru, který se v současnosti studuje a který umožňuje zobrazit amyloidní plaky v mozku, což je jedno ze dvou poškození, která se pojí s tímto onemocněním;
41. uznává významnou úlohu rodiny, pečovatelů a komunit, neboť postiženým pacientům pomáhají uplatnit jejich potenciál, a žádá členské státy, aby podporovaly rodiny, pečovatele a život místních komunit;
42. zdůrazňuje význam psychologické podpory pacientů a jejich rodinných příslušníků; poukazuje na význam kombinace psychologického přístupu ke stárnutí s výsledky lékařského a biomedicínského výzkumu; podporuje nutnost výzkumu v oblasti ekonomiky zdravotnictví, sociálních a humanitních věd a nefarmakologického přístupu k léčbě s cílem pochopit psychologické, ekonomické a sociální aspekty demence a propagovat využívání stávajících technologií (e-zdraví, ITK, asistivních technologií apod.);
43. doporučuje Komisi, aby zjistila, jak by bylo možné rozšířit iniciativy EU v oblasti práv osob s demencí, včetně písemného vyjádření svobodné vůle (living wills), a systémy opatrovnictví;
44. doporučuje členským státům, aby ve svých akčních plánech na pomoc pacientům s Alzheimerovou chorobou zvážily omezení používání antipsychotických preparátů, neboť tyto preparáty se v současné době sice běžně předepisují k léčbě demence, avšak ukázalo se, že jejich příznivý účinek je omezen a kromě toho každoročně přispívají ke zbytečným úmrtím pacientů;
45. zdůrazňuje, že je nutné zachovat důstojnost osob postižených Alzheimerovou chorobou a odstranit jejich stigmatizaci a diskriminaci;
46. vyzývá členské státy a Komisi, aby vypracovaly nové pobídky založené na vypracovaných politikách, které usnadní šíření informací a zajistí inovativním způsobům léčby a diagnostickým testům přístup na trh, čímž by vyřešily neuspokojené potřeby pacientů s Alzheimerovou chorobou;
47. vyzývá členské státy, aby vytvořily zdravotnické a sociální služby, které by sloužily co největšímu počtu pacientů a zajistily rovný přístup k těmto službám a které by podporovaly poskytování komplexních služeb v obcích i u pacientů v domácí péči, jež by využívaly osoby s demencí bez ohledu na věk, pohlaví, rasu, majetek, zdravotní postižení a bydliště na venkově nebo ve městě; vyzývá členské státy, aby přijaly opatření zaměřená na řešení těchto faktorů, které nerovnoměrně ovlivňují zdraví populace a jimž se lze vyhnout; doporučuje Komisi a členským státům, aby i nadále pokračovaly ve shromažďování údajů o nerovnostech v oblasti zdraví;
48. vyzývá členské státy, aby si uvědomily možnosti preventivní léčby, která pomáhá oddálit nástup demence, a aby pacientům zajistily přístup k finančně dostupné kvalitní péči; upozorňuje členské státy, že tyto služby je nutné ochránit v době, kdy v celé Evropě probíhá fiskální konsolidace;
49. vyzývá členské státy, aby vytvořily propojenou evropskou síť referenčních center, kde by se soustřeďovaly poznatky o diagnostice, léčbě a péči o pacienty s demencí a Alzheimerovou chorobou a která by umožňovala výměnu informací a údajů mezi členskými státy a jejich vyhodnocování;
50. vyzývá členské státy, aby vytvořily možnosti multidisciplinární péče a podpory jednotlivých pacientů, o něž by se starali zástupci různých povolání, kterou by od chvíle, kdy byla pacientovi sdělena diagnóza, koordinovala jediná odpovědná osoba, aby bylo možné zajistit domácí péči na základě širšího využívání víceúčelových specializovaných podpůrných a pečovatelských služeb, automatizované domácí techniky a nových informačních a komunikačních technologií;
51. vyzývá členské státy, aby vytvořily různorodé, nové a kvalitní možnosti odpočinku pro osoby pečující o pacienty, jako jsou ubytovací zařízení a zařízení přijímající pacienty dočasně, a aby zajistily sledování zdravotního stavu pečovatelů např. tím, že jim poskytnou vhodnou léčebnou péči a psychologickou nebo sociální podporu;
52. vyzývá Evropskou unii a členské státy, aby zintenzívnily výzkum, zlepšily přístup k diagnostice a přizpůsobily pečovatelské a pomocné služby potřebám mladých pacientů;
53. jakmile budou k dispozici nové léčebné možnosti, jejichž terapeutická účinnost bude prokázána a ověřena, vybízí členské státy, aby je co nejrychleji poskytly pacientům;
54. naléhavě vyzývá členské státy, aby zvýšily informovanost odborné a laické veřejnosti o demenci, a to plně i částečně kvalifikovaných zdravotnických pracovníků, tvůrců zdravotní politiky a sdělovacích prostředků, což povede k lepšímu rozpoznání příznaků Alzheimerovy choroby a k pochopení tohoto onemocnění a jeho léčby; tato informovanost se musí týkat různých aspektů dané problematiky, jako je diagnostika, léčba a odpovídající péče;
55. připomíná Komisi Bowisovu zprávu z roku 2006, která zaměstnavatele vyzývá k tomu, aby zavedli politiky „duševního zdraví na pracovišti“ coby nezbytnou součást jejich odpovědnosti za bezpečnost a ochranu zdraví při práci s cílem co nejvíce zapojit osoby s duševními poruchami do pracovního trhu, přičemž tyto politiky by měly být zveřejněny a sledovány v rámci stávajících právních předpisů v oblasti bezpečnosti a ochrany zdraví; připomíná Komisi, že Parlament stále očekává jejich zveřejnění;
56. zdůrazňuje rozsah výdajů na zdravotní péči ve spojitosti s Alzheimerovou chorobou a jinými druhy demence a poukazuje na to, že je nezbytné najít schůdná řešení, která by zohledňovala: přímé náklady na zdravotní péči (zahrnující náklady v rámci systému zdravotnictví: náklady na specializovanou péči, léky, vyšetření u lékaře a pravidelné kontroly), přímé sociální náklady (zahrnující náklady na formální služby mimo systém zdravotnictví: obecní služby, domácí péče, poskytování stravy, doprava a umísťování pacientů do specializovaných zařízení, kde mohou využít i lékařskou pomoc) a neformální náklady (zahrnující náklady spojené s poklesem produktivity v případě delšího počtu pracovních let a se ztrátou produktivity v důsledku předčasného odchodu do důchodu, odchodu ze zdravotních důvodů nebo smrti);
57. vyzývá členské státy, aby organizovaly informační kampaně pro širokou veřejnost a pro specifické skupiny, např. žáky základních škol, zdravotnické a sociální pracovníky, a aby si vzájemně porovnávaly a předávaly zkušenosti s podpůrnými opatřeními pro rodiny, které pečují o nemocné osoby, sdružení pacientů a nevládní organizace, tím, že podpoří publikaci a distribuci informačních letáků (a to i na internetu) o vzdělávání a organizování dobrovolných pracovníků a právních, psychologických a zdravotnických asistentů jak doma, tak v denních stacionářích, a že budou podporovat nebo zřizovat sdružení pro Alzheimerovu chorobu, která by dotčeným osobám umožnila vyměňovat si zkušenosti; zdůrazňuje, že je důležité, aby všechny informační a vzdělávací kampaně kladly důraz na schopnost rozpoznat příznaky demence;
58. doporučuje členským státům, aby na dobrovolné bázi propagovaly praxi bezplatného prověřování paměti u těch skupin populace, u nichž podle vědeckých údajů hrozí vysoké riziko vzniku Alzheimerovy choroby a dalších druhů demence;
59. vyzývá členské státy a Komisi, aby podporovaly etický přístup k nemocným a diskusi o této problematice, aby byla zajištěna úcta k člověku, a aby zahájily debatu o právním postavení osob trpících neurodegenerativními onemocněními s cílem vytvořit právní rámec pro zbavování svéprávnosti a pro právní ochranu pacientů;
60. vyzývá k tomu, aby byla sdružení zabývající se problematikou Alzheimerovy choroby uznána za hlavní partnery a aby byla zapojena 1) do vytváření preventivních doporučení a osvědčených postupů, které by šířila mezi občany, 2) do poskytování nezbytných informací a podpory osobám s demencí a jejich pečovatelům, 3) do tlumočení potřeb osob s demencí a jejich pečovatelů politickým činitelům a 4) do posilování partnerství se zdravotnickými pracovníky s cílem dosáhnout uceleného přístupu; podotýká, že evropské orgány by za tímto účelem měly prozkoumat možnosti Evropského programu veřejného zdraví, který pravidelně poskytuje organizaci Alzheimer Europe základní finanční prostředky, a měly by členským státům doporučit, aby na vnitrostátní úrovni podporovaly sdružení pacientů s Alzheimerovou chorobou;
61. doporučuje členským státům, aby vytvořily podpůrné skupiny pro odborné pracovníky ve zdravotnických zařízeních, příbuzné hospitalizovaných pacientů, příbuzné, kteří pomáhají nemocným doma, a zdravotnické pracovníky, kteří zajišťují domácí zdravotní péči;
62. vyzývá Radu, Komisi a členské státy, aby ve spolupráci s Parlamentem podporovaly na základě akčního plánu v oblasti zdraví samostatnost osob postižených demencí, jejich důstojnost a začlenění do společnosti a aby poskytovaly informace o osvědčených postupech, pokud jde o dodržování práv zranitelných osob a o boj proti špatnému zacházení s pacienty postiženými demencí;
63. vyzývá Komisi a Radu, aby v procesu realizace výzkumných projektů podporovaly jak rozvoj partnerství na úrovni veřejných institucí, tak i vytváření partnerství mezi veřejnými a soukromými subjekty, aby tak bylo možné využívat zařízení, zdroje a zkušenosti soukromého i veřejného sektoru s cílem bojovat proti dopadům Alzheimerovy choroby a jiných druhů demence;
64. zdůrazňuje, že je nutné značně zlepšit přístup pacientů trpících Alzheimerovou chorobou a podobnými onemocněními k terapeutickému testování, aby byla zajištěna účinnost nových molekul; zdůrazňuje, že této problematice by se měla věnovat pozornost při příštím přepracování směrnice EU o klinických hodnoceních léčivých přípravků (2001/20/ES);
65. vzhledem k zhoubnému vlivu, který má Alzheimerova choroba na paměť a duševní schopnosti, žádá členské státy, aby vypracovaly vnitrostátní strategie, na jejichž základě by orgány pověřené poskytováním finanční pomoci pacientům převzaly také kontrolní úlohu nad tím, aby byly tyto prostředky používány výlučně k jejich prospěchu;
66. pověřuje svého předsedu, aby předal toto usnesení Radě, Komisi a vládám a parlamentům členských států.
VYSVĚTLUJÍCÍ PROHLÁŠENÍ
Sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a další formy demence je zásadním krokem na cestě ke konkrétním návrhům na propojení různých stávajících politik a způsobů boje proti tomuto druhu onemocnění.
Roztříštěnost akcí, existence rozdílných reakcí v rámci Evropy a výskyt nerovných podmínek, pokud jde o přístup k této chorobě a její léčbě, poskytují více než dostatečný důvod pro tuto iniciativu.
Na základě těchto čtyř hlavních cílů – podpora včasné diagnózy a kvality života, zlepšení znalostí v oblasti epidemiologie tohoto onemocnění a koordinace stávajícího výzkumu, podpora solidarity mezi členskými státy prostřednictvím výměny osvědčených postupů, a nakonec dodržování práv osob žijících s demencí – Komise navrhuje řadu opatření, která by tato zpráva chtěla ještě rozšířit.
Jsou také stanovena další opatření zaměřená na lepší zohlednění sociálního rozměru tohoto onemocnění a jeho důsledků.
Vedle těchto aspektů je pozornost věnována zejména zdravotnickým pracovníkům a poskytovatelům zdravotní péče, opatřením k posílení různých systémů péče a vzdělávání a podpoře rodin a ostatních lidí, kteří se denně potýkají s demencí.
Souvislosti
Podle údajů předložených sdružením pacientů se každý rok u 1,4 milionu občanů žijících v Evropě objeví nějaký druh demence.
Nový případ je diagnostikován každých 24 sekund.
Přibližně každý dvacátý člověk starší 65 let a každý pátý starší 80 let trpí demencí.
Odhaduje se, že více než 8 milionů Evropanů ve věku mezi 30 a 99 trpí neurodegenerativními chorobami a vědci očekávají, že by se tento počet mohl každých 20 let zdvojnásobit.
Alzheimerova choroba je zodpovědná za více než polovinu těchto případů.
Je příznačné, že pouze 3 % diagnostikovaných osob žilo více než 40 let poté, co jim byla jejich diagnóza sdělena.
Kromě výše uvedených údajů by měl být kladen důraz na přetrvávající nerovnosti, pokud jde o přístup k diagnostice a léčbě, a to nejen mezi zeměmi, ale i v rámci jednotlivých zemí.
V současné době představují neurodegenerativní choroby jednu z hlavních příčin pracovní neschopnosti u starších osob a očekává se, že počet postižených lidí výrazně vzroste.
Tato skutečnost se stává ještě důležitější s ohledem na zvyšování průměrné délky života a klesající poměr mezi počtem lidí, kteří pracují, a počtem lidí, kteří jsou v důchodu.
Mnoho faktorů, které souvisí se vznikem demence, je stále neznámých.
Je však možné nalézt řadu rizikových faktorů, které zvyšují možnost vzniku Alzheimerovy choroby.
Patří mezi ně vysoký krevní tlak a vysoká hladina cholesterolu a homocysteinu, nízká úroveň intelektuální stimulace, společenské aktivity a tělesných cvičení, obezita a diabetes a závažné nebo opakované mozkové léze.
Poslední studie ukázaly, že Alzheimerova choroba se může vyvinout v důsledku ukládání neurotoxické bílkoviny v mozku.
Zdá se, že bylo potvrzeno, že nejde převážně o dědičnou chorobu, protože počet rodin, v nichž se tato nemoc objeví v důsledku genetické poruchy, je velmi nízká.
Alzheimerova choroba je onemocnění, které je výsledkem kombinace mnoha různých faktorů.
Včasná diagnóza a priorita prevence
Příznaky Alzheimerovy choroby jsou často zaměňovány s běžnými projevy stárnutí.
Navzdory vědeckému pokroku, jehož bylo dosaženo, a zvyšování informovanosti mezi zdravotnickými pracovníky je počet lidí, u nichž je diagnostikováno střední nebo dokonce pokročilé stádium onemocnění, stále velmi vysoký.
Víme také, že obvyklým postupem ke stanovení diagnózy je vyloučení jiných chorob.
Počet lidí, kteří touto nemocí trpí, aniž by o tom věděli, je stále vysoký.
Je velmi důležité, aby základem každé strategie byla prevence a aby se úsilí zaměřovalo na co nejrychlejší stanovení diagnózy.
Důstojnost pacienta
Zatím nebyl na Alzheimerovu chorobu nalezen žádný lék. Současná léčba je založena na použití léků, která se snaží zmírnit nebo stabilizovat příznaky spojené se změnami chování a změnami kognitivních funkcí.
Je možné oddálit účinky, ale není již možné zabránit postupné ztrátě neuronů.
Je proto nezbytné zlepšit nejen farmakologickou léčbu, ale také podpořit zákroky, které zlepší stav postižených.
Pomoc pacientům žít s touto chorobou a snaha zachovat jejich samostatnost, je způsob, jak jim zaručit co nejdelší důstojný život.
I když mají pacienti stejné příznaky, je každý pacient a jeho rodina v důsledku sociálních a ekonomických podmínek postižen průběhem onemocnění velmi rozdílným způsobem.
Není například neobvyklé, že jsou příbuzní pacientů nuceni vzdát se své práce, aby se mohli o člena rodiny, který touto chorobou trpí, starat.
Postižení lidé
Lidé postižení Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence a jejich příbuzní nebo ti, s nimiž mají úzké vazby, se setkávají se sociální stigmatizací.
Změny v chování a změny osobnosti v důsledku nemoci vedou k tomu, že postižení jsou stále více a více závislí na ostatních lidech.
Je třeba zdůraznit, že lidmi postiženým Alzheimerovou chorobou nejsou jen ti, kteří sami tímto onemocněním trpí, ale i lidé kolem nich a lidé, kteří o ně pečují.
V systému, který v současné době převládá, je tendence odsouvat tyto lidi na druhou kolej.
Pouze uznáním složitosti situace života s demencí můžeme dospět ke spravedlivější přístupu, který bere na vědomí všechny postižené.
Struktura zprávy
Základním přístupem této zprávy je lepší koordinace mezi členskými státy a efektivnější a na solidaritě založená reakce, která je zaměřena na prevenci a léčbu lidí s demencí, zejména Alzheimerovou chorobou a také na lidi kolem nich, ať už se jedná o zdravotnické pracovníky, poskytovatele služeb nebo příbuzné.
Pro všechny evropské strategie v této oblasti je důležité, aby si jednotlivé země stanovily jako prioritu vypracování národních akčních plánů.
Je také důležité zaměřit se na včasnou diagnózu a prevenci a shromažďování a zpracování epidemiologických dat o této nemoci.
Jakmile budou tyto základní kroky učiněny, mělo by mnoho různých zemí přijmout integrovaná opatření sahající od výzkumu až po poskytování zdravotní péče.
Je důležité zaplnit mezery, které stále existují v oblastech, jako je odborné vzdělávání, podpora rodiny (z hlediska péče i psychologické podpory), a přijmout opatření ke zvýšení informovanosti veřejnosti o tom, co to znamená žít s demencí.
Evropská strategie musí také usilovat o zajištění existence služeb, které zaručují maximální možné pokrytí a rovné podmínky, pokud jde o přístup a zacházení, pro pacienty bez ohledu na jejich věk, pohlaví, finanční situaci nebo místo bydliště.
Prioritním cílem musí být rovněž zvýšení důstojnosti všech pacientů v průběhu jejich onemocnění a snížení stávajících nerovností.
Tato volba znamená větší zapojení různých skupin lidí, jichž se to týká, od lékařských organizací až po sdružení pacientů, neboť jejich přínos bude hrát důležitou roli v propojení různých opatření, která budou přijata, a při zajišťování jejich účinnosti.
VÝSLEDEK ZÁVĚREČNÉHO HLASOVÁNÍ VE VÝBORU
Datum přijetí
30.11.2010
Výsledek konečného hlasování
+:
–:
0:
48
1
Členové přítomní při konečném hlasování
Elena Oana Antonescu, Kriton Arsenis, Pilar Ayuso, Paolo Bartolozzi, Sergio Berlato, Milan Cabrnoch, Martin Callanan, Nessa Childers, Chris Davies, Anne Delvaux, Bas Eickhout, Jill Evans, Elisabetta Gardini, Gerben-Jan Gerbrandy, Julie Girling, Nick Griffin, Françoise Grossetête, Jolanta Emilia Hibner, Dan Jørgensen, Jo Leinen, Corinne Lepage, Peter Liese, Linda McAvan, Radvilė Morkūnaitė-Mikulėnienė, Gilles Pargneaux, Andres Perello Rodriguez, Mario Pirillo, Pavel Poc, Vittorio Prodi, Frédérique Ries, Anna Rosbach, Oreste Rossi, Dagmar Roth-Behrendt, Carl Schlyter, Richard Seeber, Theodoros Skylakakis, Catherine Soullie, Salvatore Tatarella, Sabine Wils, Marina Yannakoudakis
Náhradník(ci) přítomný(í) při konečném hlasování
Marisa Matias, Judith A.
Merkies, Miroslav Mikolášik, Bill Newton Dunn, Rovana Plumb, Bart Staes, Csaba Sándor Tabajdi, Giommaria Uggias, Thomas Ulmer
